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Bienvenue !

La Fédération vous souhaite une bonne année 2024

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Ludovic Le Bihan,

président de la Fédération.

La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie

a été créée fin d'année 2021. Elle est le fruit de plusieurs mois de travaux et de concertations. L'idée naquit en juin 2020, de parents que le destin avaient souhaité réunir car leur enfant est porteur d'une atrésie et d'une microtie, ayant pour conséquence une surdité de transmission. Face au manque d'informations sur cette malformation rare de naissance; aux spécialistes peu nombreux, aux informations contradictoires parfois; aux inquiétudes légitimes des parents et aussi parfois des enfants, la fédération a vu le jour pour soutenir les patients, les parents, et la recherche.

Dans un premier temps, elle se structure, s'organise. Peu à peu, elle se dessine. En vous impliquant, dans ses contours, elle prendra votre visage. Nous vous invitons à rejoindre la Fédération, car tous ensemble, nous avons de nombreuses compétences que nous pouvons mettre au service de nos enfants, des familles, et de la recherche.

L'information et les cas sont rares. La recherche manque de données qu'ensemble nous pouvons collecter.

La rareté nous permet aussi de nous unir sur le plus petit dénominateur commun qui fait notre force : vouloir le bien être et le meilleur pour nos enfants.

Je vous invite à nous rejoindre, que vous soyez un patient, une famille, une association, un  collectif, une collectivité, un établissement ou professionnel de santé. Unissons-nous contre cette malformation rare. Ensemble, nous avons le pouvoir de changer le destin d'enfants.

L'adhésion est à coût réduit et déductible pour ne pas être un obstacle.

Chacun peut aussi faire un don à son adhésion, ou soutenir les appels à projets qui seront faits.

(ex : financement d'une plaquette d'information, d'affiches pour les ORL, audioprothésistes,...).

       

Connaitre les compétences ou mettre vos compétences au service de la Fédé https://urlz.fr/harl (GoogleDrive Sheets)

Suivre l'actu de la Fédé, ses projets, ses appels à soutien : https://www.facebook.com/FRANCEmicrotie (Facebook page)

Devenir membre, créer une antenne locale, inscrire son association, ... : https://www.helloasso.com/associations/federation-francaise-de-l-atresie-et-microtie/adhesions/adhesion-2024

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Particuliers :

66% déductibles de vos impôts

pour 100 € vous économisez 66 €

Entreprise : 60% déductibles

74,80 e Hébergement + Site internet

119,80 € = 40 enveloppes timbrées

24 € = Ligne téléphonique d’écoute

28,90 € = Encre + 42 € = photocopies

129,41 € = assurance

698 € de timbres et courriers

230 € d'impression

2500 Affiches

pour 481 maternités et 2996 ORL

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5000 Tracts

pour 481 maternités

+ 2996 ORLs

Soutenez vos actions en les finançant !

698 € de timbres et courriers

265,30 € d'impression

Modèle 01

35 € = 1 roll-up qualité économique

45 € = 1 roll-up qualité écologique

111 € = 1 roll-up en haute qualité et finition

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Modèle 02

Adhérez pour soutenir, participer, être informé

La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie

a pour but de fédérer :

- les associations ;

- les familles et les enfants ; 

- toute personne physique ou morale;

qui à titre associatif, individuel, ou professionnel souhaitent œuvrer pour :

la connaissance, l’information, le traitement, et l’accompagnement des enfants et adultes, atteints de microtie, d’atrésie, ou d’aplasie auditive.

 

Cette malformation de l'oreille est souvent caractérisée par une petite oreille, ou une oreille mal formée avec une surdité sévère en raison de l'absence de conduit auditif.

A but non lucratif et de santé cette association caritative est à but philanthropique de service aux enfants et familles de jeunes handicapés atteints d'une malformation congénitale d’aplasie, atrésie, microtie et aux associations œuvrant dans ce but.

La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie

a pour but de fédérer :

- les associations ;

- les familles et les enfants ; 

- toute personne physique ou morale;

qui à titre associatif, individuel, ou professionnel souhaitent œuvrer pour :

la connaissance, l’information, le traitement, et l’accompagnement des enfants et adultes, atteints de microtie, d’atrésie, ou d’aplasie auditive.

 

Cette malformation de l'oreille est souvent caractérisée par une petite oreille, ou une oreille mal formée avec une surdité sévère en raison de l'absence de conduit auditif.

A but non lucratif et de santé cette association caritative est à but philanthropique de service aux enfants et familles de jeunes handicapés atteints d'une malformation congénitale d’aplasie, atrésie, microtie et aux associations œuvrant dans ce but.

FICHE de SYNTHESE : La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie :

- 1 fédération des associations, familles, enfants, praticien, structures et collectifs

- 9 associations membres actuellement (+ 2 en cours d'agrément)

- 11 régions géographiques de représentées avec des référents locaux / 16

-  Association Loi 1901, apolitique, philanthropique, de santé.

- Siège social : FFAM - 3 square Ingres - 49100 Angers - FRANCE

- RNA - W491020425 - SIREN 907829915

- Reconnue d'intérêt général (déduction fiscale pour les dons 60% entreprises / 66% particuliers)

(mise à jour 21 août 2022)

Plaquette de présentation

de la Fédération.

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